Debra, društvo oboljelih
od bulozne epidermolize

Kategorija

Tehnologija & komunikacija

Područje djelovanja

Međusobno povezivanje i pružanje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize s područja Hrvatske i zemalja regije

Voditelj projekta

Vlasta Zmazek

Sažetak

Djecu leptire i običan dodir boli. Njihova koža osjetljiva je i krhka poput leptirovog krila. I na najmanji dodir na koži se stvaraju duboke i bolne rane, koje teško cijele. Sve oko njih, predstvalja prijetnju, pa čak i odjeća, obuća ili vlastiti krevet. Njihova koža prekrivena je bolnim rana, a svakodnevno previjanje traje satima. Svaki korak, sve što uhvate u ruku, sve ih to ozljeđuje... Vrlo brzo dobivaju invaliditet 80-100%.  Logično, da je radi toga i socijalizacija oboljelih na vrlo niskoj razini, zatvoreni u četiri zida, bez kontakt sa vršnjacima, ulaze u začarani krug bezvoljnosti.

Ne možemo utjecati na njihove rane niti na bol kuju trpe, ali možemo unijeti malo radosti i volje za životom i komunikacijom s drugima. Tehnologija im u tome uvelike može pomoći! Tablet uređaji i pristup internetu omogućio bi im komunikaciju s vanjskim svijetom iz udobnosti vlastitog kreveta.

Izradom nove web stranice udruge želimo im omogućiti da rade nešto korisno, sami osmišljavaju i dodaju sadržaje na nju ( za te poslove obučila bi ih dva zainteresirana oboljela). Također želimo na novu web stranicu dodati forum, na kojem će se svi oboljeli moći bolje upoznati i povezati,  razmjenjivati iskustva, razgovarati o svojim problemima i načinima prevladavanja istih, ali i o ostalim običnim stvarima koje brinu sve mlade. Na taj način barem virtualno steći će i odžavati prijateljstva, jer oni jedni druge najbolje mogu razumjeti. Vjerujemo da će ovaj forum pomoći i roditelima sa novorođenim  'leptirom', da saznaju iz prve ruke sve važne informacije o životu sa ovom bolesti.

Budući su neki od 'djece leptira' vrlo kreativni, na stranicu bi uvrstili i mali web shop, na kojem bi mogli predstaviti i prodati neke svoje radove i na taj način doprinijeti kućnom budžetu, što će sigurno povećati njihovu razinu samopoštovanja i osjećaja vrijednosti.

Putem službenog Facebook profila, mogli bi se pojedinačno predstaviti i javnosti, a sami mogu osmišljavati i postavljati sadržaje na facebook.

Osnovni ciljevi projekta

Omogućiti svim članovima prikladne komunikacijske uređaje i pristup internetu kako bi barem virtualno bili uklučeni u društvena zbivanja.

Omogućiti članovima aktivno sudjelovanje u radu udruge, tako što će moći svojim idejama i prijedlozima kreirati sadržaje na novu web stranicu koju ćemo napraviti. Jednog  člana obučit ćemo da radi na poslovima uređivanja naše web stranice iz vlastitog doma.

Povećati socijalizaciju svih članova kroz postavljanje foruma na novu web stranicu. Tako će moći steći i razvijati prijateljstva, a jednog člana ćemo obučiti i educirati za poslove adminstriranja foruma.

Omogućiti članovima da daju doprinos svom kućnom budžetu, tako što će preko novog web shopa prodavati svoje kreativne uratke. Jednog člana obučiti kako da postavlja proizvode i obrađuje narudžbe.

 

 

Plan aktivnosti

Pronaći i nabaviti prikladne tablet uređaje kojima bi se članovi mogli lako koristiti.

Omogućiti svim članovima pristup internetu.

Izraditi novu web stranicu u CMS-u kako bi samostalno mogli kreirati i postavljati sadržaje. Web stranica mora imati i mali web shop i forum na kojem će se članovi družiti.

Educirati članove za poslove administracije web sadržaja i foruma.

 

Očekivani rezultati

Svi članovi će povećati svoju uključenopst u društveni život zajednice u kojoj žive koristeći dostupnu tehnologiju.

Ostvarit će i produbiti prijateljstva sa ljudima koji imaju slična iskustva, putem sudjelovanja na forumu.

Dobit će mogućnost pridonijeti kućnom budžetu, kroz prodaju svojih kreativnih radova, te kroz simboličan honorar za rad na web stranici.

Povećat će se razina njihovog  samopoštovanja i zadovoljstva samim sobom, te ih pokrenuti da budu korisniji članovi društva.

Potrebna sredstva

nabavka 10 tablet uređaja = 25.000,00kn

nabavka 10 stikova za mobilni internet = 200,00kn/mj za 6 mj = 12.0000,00kn

izrada web stranice sa web shopom i forumom = 17.000,00kn

trošak za udio u plaći voditelja projekta 1.000,00kn/mj= za 3 mj = 3.000,00kn

trošak honorara za oboljele članove koji će raditi na upravljanju sadržajima web-a, foruma i facebooka= 3 člana po 1.000,00kn, 6 mj = 18.000,00kn

UKUPNO= 75.000,00kn